Dementie, en nu? Mantelzorgers Dicky en Vera delen hun ervaringen.

Dicky Hardam (65) en haar dochter Vera van der Wielen (41) volgden via Rivas de training “Dementie, en nu?” Drie jaar geleden werd bij hun echtgenoot en vader (73) namelijk de diagnose frontotemporale dementie (FTD) vastgesteld. Dicky en Vera delen hun ervaringen over de impact van dementie.

Kleine veranderingen
Dicky: ‘Toen mijn man nog werkte, ging hij met plezier naar zijn werk en was het thuis gezellig en stabiel. Ik merkte dat hij dingen vergat maar zocht er niet te veel achter. Als je ouder wordt dan word je toch wat vergeetachtig? Totdat we de tafel dekten en hij geen idee had wat hij moest zoeken en waar hij spullen kon vinden. Toen besefte ik: er is écht iets aan de hand.’ De huisarts verwees door naar een geriatrisch arts, die na verschillende testen de diagnose frontotemporale dementie (FTD) stelt. Deze vorm van dementie ontstaat doordat hersencellen in de frontaalkwab (gedragsgebied) en de temporaalkwab (taalgebied) afsterven. Veranderingen in het gedrag vallen meestal als eerste op. Ook taal en spraak kunnen zijn aangetast. Vera: ‘Mijn vader ontkende de diagnose in het begin. Het besef hierover is met de tijd gekomen. Soms zegt hij nu: ‘Ik heb wat problemen met mijn geheugen hè?’

Impact
Ook voor Dicky en Vera heeft de diagnose impact. Dicky: ‘Van de ene op de andere dag ben ik 24 uur per dag mantelzorger geworden. Mijn man houdt mij continu in de gaten. Als ik naar de wc of naar de keuken ga, komt hij achter me aan om te vragen wat ik ga doen. Hij wil me altijd binnen zijn gezichtsveld hebben.’ Vera: ‘Ik woon niet in dezelfde plaats als mijn ouders, maar kom zo vaak mogelijk langs, zodat mijn moeder met vriendinnen uit kan en nieuwe energie kan opdoen.’ Dicky: ‘Ik wil Vera alleen niet te veel belasten. Het liefst zou ik alle zorg voor mijn man op me nemen, maar dat is door mijn reuma te zwaar. De wijkverpleging doucht daarom iedere ochtend mijn man. Ik leg zijn kleren klaar en zorg dat alles voor hem op tafel staat. Dan lukt zelf aankleden en eten hem nog best, hoor. En drie keer per week komen medewerkers langs om bijvoorbeeld spelletjes met mijn man te doen. Dat vindt hij heel gezellig en het is fijn dat ik daardoor even wat tijd voor mezelf heb.’

Blijven genieten
Vera: ‘Mijn vader was altijd bezig met onder andere fietsenonderhoud en figuurzagen. Hobby’s die hij niet meer kan doen. Wekelijks bezoekt hij nog wel de damclub. De laatste tijd zegt hij vaak geen zin te hebben, omdat het dammen lastiger voor hem wordt. Ik stimuleer hem om te gaan. Als hij terugkomt, is hij vrolijk en vertelt enthousiaste verhalen. Daar doe ik het voor.’ ‘Vorig jaar zijn we met ook met z’n drieën op vakantie geweest. De medewerkers van het hotel waren op de hoogte van zijn dementie. Zo waren ze hierop voorbereid. Dat vond ik fijner. We hebben veel leuke dingen gedaan, zoals het Openluchtmuseum en Burgers Zoo. Mijn vader heeft er erg van genoten.’ Dicky: ‘Mijn man en ik ondernemen nog wel dingen. Zo rijden we wekelijks in onze scootmobiels naar ‘de boer’ voor fruit. Iedere avond om half tien eten we samen een appeltje. Mijn man kijkt niet op de klok, maar als ik rond half tien nog geen actie heb ondernomen, haalt hij de appel en legt hem voor me op tafel.’

De toekomst
Vera: ‘Mijn vader is nog even lief; zijn gedrag is gelukkig niet veranderd. Andere dingen wel, die ik dan ook mis. Zoals samen met mijn vader actief bezig zijn of met mijn moeder een dagje weggaan.’ Dicky: ‘Dementie is ongrijpbaar; het verloop is bij iedereen anders. De dementie bij mijn man is nu al lange tijd stabiel. Misschien blijft dat wel zo tot het eind. We willen in ieder geval zo lang mogelijk zelf voor hem zorgen.’

Training Dementie, en nu?
In tien bijeenkomsten van tweeënhalf uur vindt de training “Dementie, en nu?” plaats. De geriatrieverpleegkundigen van het GOAC geven deelnemers meer inzichten, kennis en vaardigheden betreft het omgaan met dementie. Mantelzorgers Dicky Hardam en Vera van der Wielen raden aan de training te volgen. Dicky: ‘Je kunt je verhaal kwijt en persoonlijke vragen stellen. Vera: ‘Je krijgt praktische informatie, bijvoorbeeld over de hulp waar je recht op hebt. Het contact met lotgenoten is ook fijn.’

November 2019.